拿到基因检测报告那段时间，我反复在搜中国有多少短指症患者，心里总想着能找到一个清晰的数字，好估算自己属于多大的一个群体。网上随便点开几条帖子，有人说这是罕见病，也有人说单纯小指短缩很常见，数字来回拉扯，越查心里越乱，甚至一度以为有官方完整统计数据，只是我没找对地方。
最先踩的误区，就是把网上零散的局部调查数据当成全国总患病人数。看到一篇儿童群体的调查，就直接在脑子里放大，粗略乘上总人口，得出一个自以为靠谱的估算。当时还拿着这个数字跟家里人聊，说国内大概有多少人跟我一样。后来去遗传门诊面诊，医生几句话就把这个想法推翻，说很多短指的人从来不去医院登记，轻症的人一辈子都不会做基因检测，没有办法把所有病例都统计进去。
诊室里人不多。
坐在对面的医生翻着我的片子，解释短指症还分好几种亚型，不同类型的发病情况差别很大。有些只是单侧小指短小，日常干活不受影响，很多人根本不会当成疾病看待，自然不会录入任何病例系统。那些被文献记录下来的样本，大多是主动就诊、做过基因筛查的人群，只代表愿意就医的一部分，不能拿来推算全国所有人。我坐在椅子上听，之前自己算出来的那个数字，一下子就变得轻飘飘，一点分量都没有。
回家之后，试着去找病友圈子，想看看能不能从群里大致估摸规模。群里陆陆续续进来不少人，有大人，也有带着孩子来咨询的家长。大家的情况也不全一样，有的只是手指短一点，活动完全不受限制，有的会合并骨骼或者别的问题。群管理员也说，这里面只是主动来寻找同类的人，还有大量分散在各地，不上网、不进病友群的人，这部分根本统计不到。我蹲在群里看了好几天，也没能拼凑出一个能对应全国的数字。
那段时间刷文献，还看到有针对特定地区家系的研究，一个家族里面就有多名患病亲属。当时下意识以为，把各地这类家系病例全部累加，就能算出全国总数。慢慢才反应过来，很多家族病例只是遗传聚集，不能直接外推到全国人口。而且不同研究的筛查标准不一样，有的只统计特定亚型，有的只针对儿童，口径不一样，数字根本不能直接合并在一起。
那段时间常常盯着屏幕发呆，来回切换网页，一会看到偏高的患病率，一会又看到写着属于罕见类型的病例报道，两种信息撞在一起，脑子很乱。本来只是想知道自己不是孤零零的少数人，最后却发现，想要一个完整准确的全国患者总量，这件事本身就很难实现。医生也提醒，我只能代表我个人的就诊感受，有手足方面的异常，一定要找专业医师面诊评估，不要自己对照网上资料自行判断。
不再执着于找那个固定数字之后，心态反而松下来。不再到处搜各类报告做估算，只是偶尔会在病友群里看大家闲聊。之前花了好多天的时间，一心想要一个确切的总数，到最后才明白，不是资料不够多，而是很多患者没有进入统计记录里，所以不存在一个完整的全国统计结果。
合上浏览器，起身去接一杯温水。